Presidenta de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Viladecans

Quina és la finalitat d’aquestes associacions?

Aquestes associacions són agrupacions de persones que es reuneixen i s’organitzen i treballen per a aconseguir un fi comú, no tenen ànim de lucre i són una font d’informació, ajuda i preparació, en especial per a la persona que ha de cuidar del malalt les 24 hores del dia. En el nostre cas, els principals objectius consisteixen en treballar en benefici de les persones que pateixen la malaltia oferint serveis i mirant de resoldre els seus problemes, donar suport a les famílies dels malalts oferint ajudes i serveis, informar a la societat i a l’opinió pública sobre els problemes i les necessitats dels afectats i sensibilitzar-los, analitzar i avaluar les actuacions dels organismes públics, promoure i proposar iniciatives d’actuació, conèixer a altres persones que tenen els mateixos problemes o que poden ajudar amb la seva experiència i als que nosaltres també podem ajudar i participar activament dins de l’associació i en la societat per obtenir els nostres objectius.

Què és l'Alzheimer?

L’Alzheimer és una malaltia degenerativa del sistema nerviós i es dóna amb més freqüència en persones majors de 65 anys, tot i que també es pot donar abans en persones amb antecedents familiars perquè és una malaltia congènita, però això no vol dir que tothom qui la porti als gens la desenvolupi. Actualment hi ha 500.000 persones afectades i es calcula que la xifra de malalts es duplicarà al 2020, això és deu, i no s’ha d’espantar ningú ni s’ha de considerar una tragèdia, a que l’esperança de vida és més llarga. També hi ha tractaments i es pot detectar abans i posar-hi una mica de solució perquè si a la persona quan se li diagnostica se la sotmet a un tractament la malaltia es pot paralitzar, però de moment no hi ha cap cura. Això sí els científics estan molt esperançats en trobar-la.

Què s’ha de fer quan se sospita que algú pot tenir Alzheimer?

Quan es detecta la malaltia cal anar al neuròleg perquè aquest faci un diagnòstic i assigni un tractament. Hi ha una fase de demència lleu, una de moderada i després una d’avançada. És molt important que en la última fase quan es perd la personalitat, perquè els hi ensenyes un mirall i no es reconeixen, quan necessiten tenir una persona les 24 hores, es portin a una residència.

Molta gent se sent culpable per el que diran si el porten a una residència però la veritat és que en aquesta fase el millor és ingresar-los perquè allà és on tenen una atenció integral i unes cures que una persona sense formació professional, per molt que ho vulgui, no pot fer igual de bé.

També és molt important el tema de les voluntats anticipades. Sempre aconsellaria als malats que, abans de perdre totes les capacitats, ells mateixos decidissin junt amb el metge quin tractament volen seguir en un futur i quines persones els tutelaran. És una qüestió bàsica.

Com s’han de tractar aquests malalts?

Els cuidadors i cuidadores han de tractar als malalts amb molt d’amor, no s’han d’enfadar ni han de mostrar violència per les coses que facin perquè no ho fan expressament i a més, perquè la última cosa que perden és la part afectiva. Encara que no ho sembli els gestos afectius, les carícies, són importants per a ells.